Última modificación: 2024-11-29
Resumen
Las enfermedades huérfanas o raras que aparecen en las edades pediátricas comprometen la calidad de vida e influyen en la carga emocional del paciente y la familia. Es de suma importancia el trabajo dirigido a la integración y equidad desde el contexto escolar, asociados al accionar en conjunto del Programa de Atención Materno Infantil (PAMI) vinculado a la Atención Primaria de Salud (APS). Mediante esta revisión bibliográfica se plantea como objetivo de describir a través de los retos que imponen las enfermedades raras el impacto psicosocial en los sistemas de salud y educación. Método: para esta investigación de tipo descriptiva se realizó una búsqueda en las bases de datos Scielo, Google Académico, PubMed, con descriptores como: enfermedades raras, impacto psicosocial e inclusión social, además del uso de booleano AND para artículos publicados durante los últimos seis años. Resultado: los pacientes con enfermedades raras es necesario el trabajo desde las instituciones educativas y sanitarias para la correcta inclusión social de los mismos y desde la intersectorialidad hacia las acciones encaminadas a la correcta progresión en lo psicológico y pedagógico en los escenarios fundamentales para el desarrollo integral en estas etapas de la vida. Conclusiones: la integralidad de los referentes sicosociales permite articular otras habilidades que favorece la aceptación y afrontamiento de la enfermedad. Las alianzas entre el médico y el profesional de la Psicología en los servicios asistenciales estructura el enfoque salutogénico de la unidad biopsicosocial en el proceso salud enfermedad.
Palabras claves: enfermedades huérfanas, enfermedades raras, factores psicosociales.
Citas
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